معرفة الهيموفيليا واضطرابات النزيف الوراثية النادرة لدى المرضى ومقدمي الرعاية في ليبيا: دراسة مقطعية
DOI:
https://doi.org/10.51984/wtr58583الكلمات المفتاحية:
الهيموفيليا، اضطرابات النزيف الوراثية، المعرفة والاتجاه، مقدمو الرعاية، تثقيف المرضى، ليبياالملخص
المقدمة: يتطلب مرض الهيموفيليا (نزف الدم الوراثي) وغيره من اضطرابات النزف الوراثية توفر معرفة شاملة لدى المرضى ومقدمي الرعاية لضمان الإدارة الذاتية المثلى للحالة. وفي ليبيا، ورغم توفر بيانات وبائية، لم يتم قياس المستوى الفعلي للمعرفة المتعلقة بالمرض لدى الأسر المصابة. هدفت هذه الدراسة إلى تقييم مستوى المعرفة حول الهيموفيليا واضطرابات النزف الوراثية لدى المرضى الليبيين ومقدمي الرعاية لهم، وتحديد العوامل المرتبطة بذلك. الطرق: أُجريت دراسة مقطعية في الفترة من ديسمبر 2025 إلى مارس 2026. وطُبِّق استبيان مُقنَّن باللغة العربية -تم إعداده استناداً إلى أدوات مُثبَّتة الصلاحية سابقاً واختباره في دراسة استطلاعية- على 67 مشاركاً (تم 38 مريضًا تتراوح أعمارهم بين ≥15 عامًا و29 من مقدمي الرعاية لمرضى الأطفال) تم اختيارهم عن طريق الجمعية الليبية للهيموفيليا. تضمن الاستبيان 15 بنداً لقياس المعرفة (بدرجات تتراوح بين 0 و15). وصُنِّفت مستويات المعرفة إلى: معدومة (0)، ومنخفضة (1-6)، ومتوسطة (7-11)، وجيدة (12-15). واستُخدمت في التحليل اختبارات "مربع كاي" (Chi-square)، واختبارات "ت" (t-test)، وتحليل التباين، والانحدار الخطي المتعدد. النتائج: بشكل عام، تبين أن 40.3% ليس لديهم أي معرفة، و28.4% لديهم معرفة منخفضة، و17.9% معرفة متوسطة، و13.4% معرفة جيدة. وبلغ متوسط الدرجات 5.8 ± 4.0 من أصل 15 درجة. وسجل المرضى درجات أعلى من مقدمي الرعاية (6.3 ± 4.1 مقابل 5.2 ± 3.8؛ قيمة p = 0.24). كما ارتبط المستوى التعليمي الأعلى ارتباطاً دالاً إحصائياً بمستوى معرفة أفضل (قيمة p = 0.01). وكانت الجوانب الأقل فهماً هي: الوراثة (34.3% إجابات صحيحة)، والطبيعة المزمنة للمرض (41.8%)، وإمكانية الشفاء (43.3%)، والإسعافات الأولية (47.8%). وكان الأطباء المصدر الرئيسي للمعلومات (43.3%). الاستنتاجات: تشير النتائج إلى وجود فجوات معرفية كبيرة لدى المرضى الليبيين ومقدمي الرعاية الذين شملتهم الدراسة، لا سيما فيما يتعلق بالجانب الوراثي والتعامل مع الحالات الطارئة. وهناك حاجة ماسة وعاجلة لتنفيذ برامج تعليمية وتوعوية موجهة حول المرض.
التنزيلات
التنزيلات
منشور
الرخصة
الحقوق الفكرية (c) 2026 مجلة العلوم الطبية
هذا العمل مرخص بموجب Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
نُشر هذا المقال بالوصول المفتوح بموجب رخصة المشاع الإبداعي: نَسب المُصنَّف – غير تجاري – الترخيص بالمثل 4.0 دولي (CC BY-NC-SA 4.0). يجوز نسخه وإعادة توزيعه وتعديله والبناء عليه لأغراض غير تجارية، شريطة نسبته إلى مؤلفيه، والإشارة إلى نشره الأول في مجلة العلوم الطبية مع رقم المعرّف الرقمي (DOI)، وبيان أي تعديلات، وتوزيع أي عمل مشتق بموجب الرخصة نفسها. حقوق التأليف والنشر محفوظة للمؤلفين. لطلبات الاستخدام التجاري يُرجى التواصل مع المؤلف المراسل. الشروط الكاملة: https://sebhau.edu.ly/journal/joms/copyright-licensing
